Mode als Stimme der Frauen mit Endometriose
Heute ist der 26.06.2026 und ich sitze hier in Chiang Mai, wo sich gerade die Welt der Frauenforschung in einem ganz besonderen Licht präsentiert. Auf der 12. World Women’s Studies Conference wurde eine beeindruckende Forschungsstudie von Micaela Scholtz und Mieke Janse van Rensburg von der Nelson Mandela University vorgestellt. Ihr Thema ist von enormer Bedeutung: Die Lived Experience von Frauen mit Endometriose – einer chronischen Erkrankung, die weltweit etwa 190 Millionen Frauen betrifft, und gleichzeitig oft als „unsichtbares Trauma“ beschrieben wird.
Die beiden Forscherinnen haben in ihrer Arbeit, die den Titel „Unveiling the Unseen: Intersection of Fashion Design and Artmaking to Enhance an Autoethnographic Narrative Through Dialogue and Trauma-Informed Design“ trägt, untersucht, wie Mode als Werkzeug dienen kann, um die Erfahrungen von Frauen mit Endometriose sichtbar zu machen. Besonders bemerkenswert ist, dass Janse van Rensburg, Modedesignerin, und Scholtz, Designerin und Künstlerin, ihre persönlichen Erfahrungen in die Entwicklung einer konzeptionellen Modekollektion einfließen lassen. Diese Kollektion soll körperliche Symptome und emotionale Belastungen durch kreative Designs und Textiloberflächen greifbar machen.
Mode als Kommunikationsmittel
Mode wird in dieser interdisziplinären Studie als eine Form der visuellen Sprache betrachtet, die Identität und Repräsentation vermittelt. Janse van Rensburg beschreibt, wie wichtig es ist, die Stimmen der Betroffenen zu hören, im Gegensatz zu den oft dominierenden klinischen Studien. Oft warten Frauen mit Endometriose Jahre auf eine Diagnose, ihre Symptome werden nicht ernst genommen. Diese Forschung soll dazu beitragen, das Bewusstsein für die Herausforderungen zu schärfen, mit denen diese Frauen konfrontiert sind.
Die Kollektion, die im Rahmen des Projekts entwickelt wird, stellt eine Art Arbeitsprozess dar. Das Ziel ist nicht nur die Produktion physischer Kleidungsstücke, sondern auch eine zukünftige Ausstellung, die Gespräche über Frauengesundheit und soziale Bewusstheit anstoßen soll. Das ist wirklich wichtig, wenn man bedenkt, dass Endometriose nicht nur körperliche, sondern auch psychische Auswirkungen hat. Die Forschung zeigt, dass die Identität und das psychische Wohlbefinden der Betroffenen stark beeinflusst werden können.
Trauma-informierte Ansätze in der Forschung
Ein weiterer Aspekt, der in der Diskussion um Endometriose zunehmend Beachtung findet, sind trauma-informierte Ansätze. Diese können das Wohlbefinden von Patientinnen verbessern, indem sie Sicherheit und Empowerment priorisieren, insbesondere im Bereich der sexuellen und reproduktiven Gesundheitsversorgung. Eine interessante Kampagne, die während der COVID-19-Pandemie in Kanada ins Leben gerufen wurde, zielte darauf ab, das Bewusstsein für die Erfahrungen von asiatischen Frauen mit Endometriose zu schärfen. Dabei wurden fünf trauma-informierte Prinzipien angewendet – von Unterstützung und Zusammenarbeit bis hin zu kultureller Sensibilität. Die Kampagne erreichte über 8 Millionen Impressionen auf sozialen Medien und verdeutlichte, wie wichtig es ist, die Stimmen der Betroffenen zu verstärken.
Vor allem in der aktuellen Zeit, in der viele Frauen mit langen Wartezeiten auf eine Diagnose zu kämpfen haben – in Kanada liegt die durchschnittliche Wartezeit bei fünf Jahren, manche warten sogar bis zu 20 Jahren – ist es entscheidend, dass solche Themen sichtbar gemacht werden. Die Herausforderungen, die durch die COVID-19-Pandemie entstanden sind, haben die bereits bestehenden Lücken in der Versorgung von Frauen mit Endometriose weiter verschärft. Das zeigt, wie wichtig es ist, über diese Themen zu sprechen und sie nicht im Stillen zu ertragen.
Forschung und Behandlung in Deutschland
In Deutschland gibt es das Endometriosezentrum Charité, das sich durch eine enge Verknüpfung von Klinik und Forschung auszeichnet. Dort wird Grundlagenforschung betrieben, und klinische Studien finden statt. Das Zentrum ist das einzige in Deutschland mit einem eigenen Forschungslabor für Endometriose und setzt sich dafür ein, die Behandlung und Anerkennung dieser Erkrankung zu verbessern. Es gibt regelmäßige Veranstaltungen für Patientinnen und Fortbildungen für Gynäkologen. Doch trotz solcher Bemühungen ist die Forschung zu Endometriose im Vergleich zur Anzahl der betroffenen Frauen immer noch gering.
So zeigt sich, dass die Themen Mode, Gesundheit und Frauenrechte untrennbar miteinander verknüpft sind. Die Arbeit von Scholtz und Janse van Rensburg ist ein wichtiger Schritt, um den Stimmen der Frauen mit Endometriose Gehör zu verschaffen. Es bleibt zu hoffen, dass solche Initiativen nicht nur in der akademischen Welt, sondern auch in der Gesellschaft breit diskutiert werden. Denn schließlich sind es die individuellen Geschichten, die letztendlich den Wandel bewirken können.
